Lösemi: küçük bedenlerin büyük savaşı

Çocuk ve hastalık kelimelerini yan yana görmek hiç hoş değil. Oysa – ne yazık ki- birçok hastalık onları tehdit ediyor. Bu rahatsızlıkların en kötüsü ise lösemi. Lösemi en sık 2 – 5 yaşında görülüyor. Tedavi edildiği takdirde % 85 başarı sağlanmasına karşın lösemi ile mücadele etmek çok zor. Maddi ve manevi birçok desteğe ihtiyacı olan ailelere Ankara Lösemili Çocuklar Vakfı LÖSEV destek olmaya çalışıyor.

bebek.com: Çocukluk çağında lösemiler hakkında bilgi verir misiniz?
LÖSEV Çocukluk çağındaki kanser vakalarının %35”ini lösemiler oluşturur ve birinci sıradadır. Lösemiler hücre cinsine göre; ALL (Akut Lenfoblastik Lösemi) ve AML (Akut Myeloblastik Lösemi) olmak üzere 2 ana gruba ayrılır. Kendi içlerinde de alt sınıflar tanımlanabilir.Türkiye”de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmektedir. Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle; genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. Lösemi her yaşta görülmektedir. En sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. 1 yaşın altında, 10 yaşın üstündeki yeni vakalarda tedaviye cevap azalmaktadır. Herhangi bir etkiyle damarlarımızda dolaşan kanın esas yapım yeri olan kemik iliğimizdeki ana hücrelerde oluşan şifre değişikliği ile blast adını verdiğimiz olgun olmayan kan hücrelerinde artış meydana gelmektedir. Bu hücreler hızla yayılarak kemik iliğini, lenf bezlerini, dalağı, karaciğeri, beyin ve merkezi sinir sistemini tutmaktadır.

bebek.com: Belirtileri nelerdir?
LÖSEV İştahsızlık, kansızlık , zayıflama,bacaklarda kemik ağrıları, cilt altında kanamaları (kırmızı noktalar veya morarmalar), burun ve dişeti kanamaları ve ateş ilk gözlenen bulgulardır.Ayrıca yayıldığı organlara ait belirtiler, örneğin baş ağrısı, kusma, karın ağrısı, görme bozuklukları önem taşıyabilir. Bu yakınmalarla müracaat ettikleri çocuk hematoloji (kan hastalıkları) uzmanlarınca yapılan muayenede çoğunlukla karaciğer ve dalak büyümesi, lenf bezlerinde genişleme, kanama bulguları tespit edilebilir. Yapılan kan, kemik iliği, hücre tipini belirleme ve genetik tetkikler sonucu kesin tanı konulabilir Tanıdaki ayrıntılı testler genellikle lösemi tiplerini, tedavi prensiplerini belirlemede yardımcı olacaktır.

bebek.com: Tedavisi nasıl yapılmaktadır?
LÖSEV Tedavi öncelikle genel durumun düzeltilmesi yöntemleri ile başlar. Bu safhada kan veya kanın içindeki özel hücrelerini donörlerden (gönüllü kan verici kişi) alınarak lösemili hastaya verilmesi, enfeksiyon mevcutsa gerekli mücadelelerin yapılması, böbreklerin, karaciğer ve kalbin kemoterapi ilaçlarının yan etkilerinden korunma önlemlerinin alınması çok önemlidir. Ayrıca hastaların ve ailelerin hastalık hakkında bilgilendirilmesi, löseminin umutsuz değil, tersine iyi bir tedavi ve moral desteği ile lösemide %85”lere varan oranda iyileşmenin sağlandığının açıklanması tedavinin ikinci basamağıdır. Tedavi çok yüksek doz, birbirinden farklı en az 6 çeşit ilacın 4-6 hafta içerisinde damardan ve ağızdan verilmesidir. Burada amaç, blast adı verilen kötü huylu ana hücrelerin yok edilmesidir. Ancak bu kemoterapi ilaçları, maalesef yalnızca kötü hücreleri etkilememekte, vücudumuzun iyi, faydalı hücrelerini de yok etmektedir. Bu nedenle, çocuklarımızın saçları dökülmekte, ağızlarında, bağırsaklarında yaralar açılmakta, halsizleşmektedirler. Yine, vücudumuzu enfeksiyonlara karşı koruyan savunma hücreleri de ilaçlarla yok edildiğinden immün sistem yıkılmakta, en ufak bir mikrop, hastalık etkeni dahi tüm vücuda yayılıp ağır ateşli enfeksiyonlara neden olmaktadır. Bu nedenle lösemili çocuklarımız etraflarındaki insanlardan, havadan, sudan mikrop almamak ve korunmak için maske takmaktadırlar.

bebek.com: Tekrarlama olasılığı var mıdır?
LÖSEV Toplam 3-3.5 yıl süren tedavi sonunda % 85”lere varan oranda tamamen iyileşme sağlanır. Tedavi sonrasında yalnızca kontrollerle izlenen çocuklarımız, tüm sağlıklı kardeş ve arkadaşları gibi normal yaşantılarını sürdürürler. hepimizde olabileceği gibi hastalığı yenmiş bireylerde de löseminin yeniden görülme olasılığı az da olsa vardır. Bu durumlarda da benzer tedaviler ve/veya kemik iliği nakli uygulanabilir.

bebek.com: Lösemili çocuklar ve ailelerinin karşılaştıkları problemler nelerdir?
LÖSEV Tedavide kullanılan ilaçlar son derece pahalıdır. Bir kutusu 100 milyon lira civarındadır. Yüzlerce şişe ilaç kullanılmaktadır. Kateterleri, kitleri, serumları, kan ürünleri hesaplanacak olursa tedavi maliyeti yüz milyarlarca lirayı bulmaktadır. Bunun dışında karşılaşılan sorunları şöyle özetleyebiliriz. Okuldan uzak kalmak, arkadaşları tarafından dışlanmak, toplumun bu çocukların iyileşme şansının olmadığını düşünmesi, maske yüzünden hastalığın bulaşıcı olduğunun düşünülmesi, çocukların sosyal etkinliklere katılamamaları (Sinema, tiyatro, …) çocukların sevdikleri yiyeceklerden uzak durma zorunluluğu, kan bulamamak, parasızlık Hastanede çocuklarına refakat etmek isteyen ailelerin iş yerlerinden çok sık izin almaları sonucu işlerine son verilmesi.

bebek.com: Bu sorunlara çare olabilmek adına mı Lösev’i kurdunuz?
LÖSEV LÖSEV” i kurmaktaki amacımız; lösemili ve kan hastası çocukların, sağlık ve eğitim başta olmak üzere her türlü ihtiyaçlarının sağlanmasına yardımcı olmak, bunun yanısıra, kalıtsal ve edinsel kan hastalıkları konusunda ulusal düzeyde tedavi, eğitim ve araştırma kurumları kurmak ve işletmektir. Türkiye”de her yıl 1000-1200 yeni lösemili çocuk vakası ortaya çıkıyor. Bu durum bazen dar bütçeli ailelerde ebeveyni lösemili çocuk ile diğer çocukları arasında seçim yapmaya kadar zorluyor. Bu sebeple vakfımız gerçekleştirdiği tüm faaliyetlerde, gelir elde etmenin yanısıra, lösemi hastalığını tanıtmayı, lösemili çocukların ve ailelerinin sıkıntılarını topluma aktarmayı ve bu vesileyle toplumu bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır.

bebek.com: Gerçekleştirdiğiniz projeler nelerdir?
LÖSEV LÖSEV, 24 Eylül 2000 tarihinde, lösemili çocuklara özel, modern tıbbın tüm olanaklarını bünyesinde barındıran 2000”li yılların Lösemili Çocuklar Hastanesi-LÖSANTE”yi kurmuştur. Ankara, Gaziosmanpaşa, Turgutlu Sokak No: 30”da, 8 katlı, 2400m2”lik kullanım alanlı LÖSANTE, bir hastane için gerekli olan tüm altyapıya sahiptir. Çağdaş standartların üzerinde yapılan, modern bir kan bankasının yanısıra gelişmiş laboratuvar koşullarına da sahip olan olan hastanemizin iki katı lösemili çocuklara refakat eden ailelerin kısa süreli konaklamaları için ayrılmıştır. Hastanemizin başka bir katı ise tiyatro,sinema, resim, müzik, oyun ve bilgisayar odaları olarak hazırlanarak, çocuklarımızın hastane ortamında bile eğitim almalarına ve iyi vakit geçirmelerine olanak tanımaktadır.

bebek.com: Yardım yapmak isteyenler size nasıl ulaşabilirler?
LÖSEV www.losev.org.tr adresine girerek yardım konusunda daha ayrıntılı bilgi alabilirsiniz. Vakfımıza ait ürünleri burdan satın alabilir. Gönüllü üye olabilirsiniz. Maddi yardımda bulunmak isteyenler için banka hesap numaralarımız şunlardır: Vakıflar Bankası G.O.P Şubesi Şube Kodu:331 Hesap No: 2022222 Ankara ve Ziraat Bankası G.O.P Şubesi Şube Kodu: 0920 Hesap No: 190006 Ankara

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı
Kapalı